北京中科白癜风医院刘云涛 http://baijiahao.baidu.com/s?id=1697159891403167963&wfr=spider&for=pc王轶为植入人工耳蜗的患儿及家属讲解注意事项。本人供图本报记者李雪萌
“医患本就是战友，面对疾病这个共同的敌人，真心换真心，看到患者逐渐康复，医生内心的欢喜应该不亚于患者。在青海一年时间太短暂，有时我也焦虑不安，总觉得时间不够用，还有很多事情没干完。我一定会再次回到青海，为青海培养人才，提高医疗诊治水平，让患者减少跨省就医，减轻患者和社会负担。”回想起在青海工作的日子，王轶感触颇多。
医院耳鼻喉科副主任医师，年，作为中组部、团中央第21批来青博士服务团成员之一来到青海，医院副院长，开展为期一年的医疗援助工作。短短一年，王轶在青海获得了患者的认可，打开了青海医疗的新视野，培养了一支“带不走的医疗队伍”。
一年支援倾尽全力助力罕见病诊治
年，医院耳鼻喉科病房中、走廊里，不时会传来感谢声，陆续治愈出院的罕见病患者及患者家属，常常眼含泪水把锦旗、感谢信和鲜花送到王轶手中。身患SAPHO综合征的宋女士就是其中之一，她患病十几年四处求医无果，花尽了家里的积蓄，终于在王轶的治疗下痊愈了。出院时，她写了一封感谢信并深情朗读：“患病寻医十载，终未脱离苦海。常年以泪洗面，期盼华佗再现。最美医生王轶，全力攻克难题。患者八方聚集，将己托付神医。青大附医给力，服务堪称第一。开设绿色通道，医护凝心聚力。感激难以言表，率性提起拙笔。爱您医者仁心，赞您精湛技艺。患者康复无数，口碑便是伟绩。他日战胜SAPHO，大恩大德永记。医护日夜辛劳，少有时间小憩。万望白衣天使，更加珍重身体！”这封信代表着众多患者的心声。
宋女士所患的SAPHO综合征是一种罕见病，主要累及骨、关节与皮肤。因患者年龄和病程不同，临床表现的多样性、皮损和骨病的出现可间隔数年以及本病的罕见性等因素，使得SAPHO综合征容易误诊、漏诊。医院系全国罕见病联盟牵头单位和疑难病诊治中心，接诊的SAPHO患者在全国乃至全世界都是最多的，其中经过王轶悉心诊治的SAPHO患者接近人。王轶对耳鼻喉科疾病经验丰富，尤其对与耳鼻喉相关的全身系统性疾病、疑难病、罕见病的诊治积累了很多经验。
“我发现青海罕见病疑难病诊断水平与内地存在一些差距。提高青海罕见病、疑难病的诊断水平，能大大减少患者跨省就医的经济负担。罕见病疑难病相关知识科普宣教，也有助于提升青海医疗水平。”王轶说。
为了让青海临床医生加强对罕见病的认识、
