TUhjnbcbe - 2025/1/4 21:08:00
“你——好——”听到房间里传来的问好时，禤叔的妻子愣了一下。这个声音低沉、沙哑、含糊，但语气格外熟悉。她放下手头的菜码，急忙跑回房间。禤叔的手指正压在脖子的气管造瘘口上，眼里满是笑意。“你——好——”沙哑的声音又响起来。这次，她眼里的泪水不自觉地落了下来。这句简单的问好，禤叔与妻子等待了两年半。年9月，禤叔因罹患喉癌，接受了全喉切除，从此失去了说话的能力。直到2个月前，他成功植入一颗发音纽，经过练习，才得以重新发声。据统计，我国喉癌发病率约为1.12/10万，患者年龄集中在45—70岁之间，其中约20%—30%的晚期喉癌患者需要进行全喉切除。考虑到庞大的人口基数，全国每年因此失去咽喉的大约有人。他们有一个共同的名字，叫做“无喉者”。为了重新寻获声音，他们开始了人生中的第二次牙牙学语。也因为经历过未知、遭受过异样的眼光，他们决定“抱团取暖”。5月19日，是第三十四次全国助残日。如何搭建支持体系，让他们的声音被更多人听见，是全社会的一道共同命题。走出沉默：一天打嗝上千次也值得生活的“静音键”是在一瞬间被按下的，但解除需要的时间却久得多。从能说话，到敢说话，每个无喉者都走过了一段不寻常的路。年，谭生因喉癌进行了全喉切除。术后，考虑过学习难度、经济成本，和许多无喉者一样，他选择了更容易上手的电子喉。这是一个带有振动膜的手握电子装置。为了发出声音，使用者要将电子喉的末端抵在颈部前侧，启动开关，先是发出最简单的“啊——”，然后一边聆听，一边调整电子喉位置。“容易”只是一个相对概念。为了获得声音共鸣的最好效果，这样的尝试，一个初学者每天要重复十几次。但不少人发出的，依然只是一团含糊的声响。即使找到了最佳发音点，语调、语气、口音都能重现，但不可避免的是，从颈前发出的声音，带着明显的金属质感。“感觉自己像个机器人。”谭生说。为此，他也尝试过其他的方法。“食道语”被认为是最经济、最接近用喉咙说话的方式。医院（下称“中山一院”）耳鼻咽喉科主任雷文斌介绍，这种方式要先将气体吸入食道，随后借助胸腔压力，像打嗝一样将空气逼出，最后震动食管上端或咽部黏膜，发出声音。雷文斌与接受全喉切除的患者。“但是能熟练掌握食道语的病友，少之又少。”雷文斌说。年切除全喉之后，辉哥用两年时间，学会了食道语。吸气、吐气、发音……练习频率最高的时候，他一天要打上千个嗝。“整个人头晕眼花，不过感觉值得。”他说道。相较于食道语，发音纽则去了不少环节。中山一院耳鼻咽喉科副主任医师邓洁说，发音纽的一端连接食管，一端连接气管，单向阀门使得来自肺部的气体能够顺利进入食管，实现食管发声，同时又防止食物、液体逆向进入气管引发误吸和呛咳。手术安装发音纽后，禤叔只用了一周，就讲出了话。虽然时不时还有些憋气，但他觉得，只要多练习，就离恢复以往的生活不远了。中山一院耳鼻咽喉科病区护士长陈婉东参与了科室内无喉者患者的发声康复训练。从调整体态坐姿，到练习元音“a”；从1到10的单音节咬字，到叠字、四字……她经常觉得，自己像是回到了教女儿说话的日子。陈婉东指导病友们进行发声训练。训练时，陈婉东会去观察病友们的表情。讲出第一个字时，他们总会愣住几秒，随后脸上绽放出难掩的笑意。“有时候，我还得提醒他们注意休息，不要太兴奋而过度训练。”她说。她明白，这份喜悦的背后，是数月甚至数年的漫长等待，以及那些对抗生理本能的无尽练习。抱团取暖：接住那颗下坠的心然而，相比于争取和等待的时间，这份喜悦维持得并不算久。学会用电子喉后，谭生用了几年时间，才做到对身边的议论和指点置若罔闻。在公交车上拿出电子喉与妻子交谈时，旁边乘客投来的异样眼光，他至今记得很清楚。掌握食道语前，辉哥也用过电子喉。服装店里，几个年轻人指着他手中的电子喉问道：“为什么你说话要用那个东西？我们都听不清你在说什么。”他平时爱和人交谈，碰到认识的人，总会停下来打声招呼。但喑哑、低沉的声音却常常招来对方不解的神情。纵然发出声音的方式有许多，“不自然”“奇怪”“听不清”的标签还是被贴在了无喉者们身上。“如何让无喉者在康复训练和社会适应中更加顺畅，是我们当前需要关心的议题。”雷文斌指出，仅是中山一院耳鼻咽喉科，每年就会接收约名喉癌患者，其中约20%需进行全喉切除。“社会对这样一个‘小众’群体的知晓与理解，还远远不够。让他们不仅能说话，还要敢说话，这是我们的共同责任。”雷文斌说。也正是因为亲身经历过，他们才决定互相“抱团取暖”。年6月，中山一院耳鼻咽喉科牵头成立广东省残疾人康复协会无喉者康复专委会，3个月后又正式设立广东省无喉者病友会（下称“病友会”），如今已经吸纳多位病友、志愿者和医护人员。广东省无喉者病友会的部分成员。谭生、辉哥，还有病友家属李太就这样相互熟络了起来。每个月，他医院的病床前、康复训练室里，探访那些尚在情绪漩涡中的“失语者”们。李太是最早加入病友会的成员之一。她的丈夫也曾是一位“无喉者”。尽管他已去世多年，但李太还清楚地记得那段无助的日子。“他讲不出话来，情绪不稳定，爱发脾气，我只能默默忍受着，干着急。”李太说，这样的情况，发生在许多病友家中。面对这道突然横亘在生活里的障碍，他们需要时间来接受与克服，更需要社群来治愈。“感觉整颗心都在迅速地下坠。”这是许多新病友与家属得知病情后的感受。李太他们要做的，是去接住那颗“坠落的心”，让这些“新手”看到，即使失去喉咙，自己也可以抛去标签，生活得很好。。病友会志愿者探望新病友。年，志愿者们在中山一院探望一位喉癌晚期患者，他无论如何也不愿接受全喉切除。“我宁愿不要命，也要能继续讲话。”患者拒绝手术时说出的这句话，他们印象深刻。他们来到病床前，掀开颈帘，露出了脖子正前方的气管造瘘。“你看，我们现在不是生活得好好的吗？”声音缓慢地从病友抵在脖子上的电子喉里传出，金属音色遮掩不住话里的温柔。患者最终还是决定接受手术，中山一院耳鼻咽喉科护士长许薇觉得很庆幸。“患者亲眼看到那些病友们重新开始生活，会更有面对未来的勇气。”她说。病友会志愿者与接受全喉切除的患者。紧张、失落、担忧，这是病房里最常弥漫的气氛，但也有例外。许薇记得，有位不到50岁的住院患者，上有老下有小，一直显得乐观、开朗。“他每天见到自己老婆时，脸上都乐呵呵的。”直到病友会志愿者探访后，许薇才惊讶地发现，他的脸上满是泪水。“我心里没把握，只是一直在忍着，担心老婆看到会担心。”他一边哭，一边打字向许薇解释。见到这些志愿者，他才觉得，自己还能拥有未来，拥有新生活。据统计，从年成立至今，病友会已为超过千人提供了各类帮助。今年4月，病友会正式启动“让爱有声-复音公益行动”，为无喉者免费提供食道语培训，至今已举办7期，共有35名无喉者参加。病友会志愿者新春座谈。新生活就这样慢慢在互相呵护下重新绽放。每周一，病友会的几位成员总会聚在流花湖公园踏青，一起练习说话、唱歌。李太是其中最积极的一个。她觉得，一次聚会能练习说多少话都是次要。重要的是，病友们就该常常这样聚在一起。“饮茶、打麻将，和普通人没什么两样！”（图片由受访者提供，应受访者要求，禤叔、谭生、辉哥均为化名）南方+记者陈子阳陈子阳广东健康头条