随着精准医学的基因检测、分子病理、分子影像等技术进步,一些极为罕见的肿瘤,得到了越来越精准的甄别。然后,罕见肿瘤的诊断、治疗面临着分类不清、有效药物匮乏、临床经验缺少、患者经济负担重等问题。
中国罕见病体系是以目录形式界定的。年,国家公布了《第一批罕见病目录》,种疾病被列入,但并没有1种肿瘤被列入。那么罕见肿瘤是否属于罕见病呢?行业对此问题存在着一定的歧义。部分专家认为,罕见肿瘤是批发病率低于十万分之六的肿瘤。但这又涉及到地域问题、肿瘤的分子型等问题,专家认为以十万分之六来评判也有失科学。
面对这些难题,广东省精准医学应用学会洞悉行业发展需求和患者需求,启动了罕见肿瘤分会筹建工作,以整合国内罕见肿瘤的跨领域、多学科的专家资源,共同探索罕见肿瘤难题的解决之道,助力精准医学在罕见肿瘤防治中的应用与发展。罕见肿瘤分会由中山大学肿瘤防治中心生物治疗中心、黑色素瘤与肉瘤内科副主任翁德胜教授牵头,联合省内外相关领域专家共同发起筹建。年9月14日,广东省精准医学应用学会罕见病肿瘤分会在广州召开了第一次分会筹备会。
罕见肿瘤分会召开第一次筹备会
牵头发起人翁德胜教授介绍分会工作
翁德胜教授表示,目前国内对罕见肿瘤的诊疗尚未形成相应的规范指南,加之进行相关科学研究存在诸多困难,临床医生经验缺乏等原因,使得罕见肿瘤的诊疗难度不断增加。但随着精准医学理念在肿瘤领域临床实践的深入应用,也为罕见肿瘤的诊断与防治提供了新思路。此次将以筹建罕见肿瘤分会为契机,利用广东省精准医学应用学会多领域大平台的优势,加强国际交流,引进吸收消化国内外先进救治技术,积极推动我国肿瘤医学发展进程,助力提高罕见肿瘤救治水平,为国家培养更多的肿瘤科骨干医师做出贡献。
据翁德胜教授介绍,分会将重点开展罕见肿瘤精准医学相关问题调研,推进罕见肿瘤相关药物临床研究,同时牵头组织罕见肿瘤精准诊断及治疗相关规范制定、培训、推广等工作,加快推进罕见肿瘤精准治疗攻关研究,指导制定罕见肿瘤治疗最新个体化诊疗指南,为我国罕见肿瘤治疗贡献智库力量,造福更多患者。
与会多学科、跨领域专家有:
王志刚医院胸外科主任医师/副院长
医院综合肿瘤二科教授、主任医师/科副主任
包勇医院放射治疗科主任医师/科副主任
李刚医院耳鼻喉科主任医师、中山大学肿瘤防治中心生物治疗中心副主任医师
吴明玮医院肿瘤科主任医师
朱振宇中山大学临床检验标准化研究中心、达安基因首席科学家
郝文文中山大学肿瘤防治中心鼻咽科
广东省精准医学应用学会常务副会长兼秘书长孙炳刚、副秘书长张璐及学术部相关同志出席了此次筹备会。
会上,翁德胜教授与分会联合发起人就罕见肿瘤分会组织架构、发展方向等重点工作进行了讨论明确,并商定将于年11月正式举办成立大会。